Le dernier jour de février est fêté Journée mondiale des maladies rarescréé depuis 2008 pour attirer l’attention sur les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles et sur la nécessité de soutenir la recherche en tant qu’outil fondamental pour améliorer la vie de ces personnes. Arislala fondation italienne de recherche sur la SLA, a lancé aujourd’hui la campagne sur les réseaux sociaux #Searchispresent par un message publié par le président d’Arisla, Mario Melazzini.
« Cette journée représente une occasion importante pour réaffirmer combien la recherche est et veut être présente dans nos vies, pour améliorer sa qualité aujourd’hui et envisager l’avenir avec espoir.», explique Melazzini, soulignant que «les demandeurs sont conscients de la nécessité et de l’urgence de trouver thérapies efficaces pour des maladies complexes telles que la SLA et sont très motivés pour y contribuer. Chez Arisla, nous les soutenons et continuerons de l’être jusqu’à ce que la Sla soit vaincue« .
La SLA, malheureusement, en est une maladie neurodégénérative grave et progressivement invalidante. En Italie, il y a environ 6 000 personnes touchées par cette maladie, qui attendent les progrès de la recherche pour trouver un remède efficace pour contrecarrer sa progression destructrice dans l’organisme. Il y a beaucoup de messages qui sont arrivés au hashtag #Searchispresent de la fondation Arisla pour soutenir la recherche, qui est menée par 11 experts du secteur sélectionnés par la même fondation avec l’appel 2022. Dans leurs messages, les chercheurs montrent une main colorée, pour rappeler le logo « RareDiseaseDay » et montrer tous solidarité avec les personnes atteintes de la SLA.
Comme le racontent les chercheurs, ils sont «les mêmes patients, qui avec leur exemple de ténacité et résilience» les stimulent dans leur travail quotidien. De leurs paroles émerge la conscience de vivre à un moment historique particulier, auquel s’ajoute la quantité d’informations obtenues « la possibilité de communiquer et de parler directement avec le patient», qui dispose de plus en plus d’outils pour s’informer et entrer en contact avec ceux qui font des recherches. De nombreux chercheurs de toute l’Italie se sont joints à la campagne. Ils sont engagés sur le terrain au quotidien et sont « reconnaissant aux réalités qui, comme la Fondation Arisla, investissent dans la recherche», car ce n’est qu’en faisant confiance au travail des chercheurs que l’on peut ajouter des connaissances sur la maladie et produire des résultats significatifs.
