Imaginez en avoir un maladie rare dont souffrent mille, voire une douzaine de personnes dans le monde, de vous entendre dire que il n’y a pas de thérapies pour le guérir ou ils ne sont pas efficaces ; ou être l’un des cent mille Italiens Que ils ne savent même pas de quelle maladie ils souffrent; ou avoir un enfant qui doit périodiquement être hospitalisé dans un hôpital hôpital loin de chez moiou devoir errer, pendant des années, d’un hôpital à l’autre dans l’espoir d’une éventuelle guérison, ou je cherche le même nom que la maladieinconnu même des médecins.
C’est la condition de solitude, ainsi que les souffrances que les patients atteints de maladies rares ont en commun. D’où l’invitation de la communauté des personnes atteintes de maladies rares à ne pas les oublier, elles et leurs besoins, renouvelée à l’occasion du Journée mondiale – qui arrive un jour également rare, le 29 février – cette année sous le slogan «Partagez vos couleurs».
