Crèmes à la cortisone pour traiter les plaies cutanées, sprays nasaux, collyres, sédatifs, psychostimulants pour réduire l’inconfort résultant des lésions nerveuses. Ce sont quelques exemples de médicaments classés en gamme C, normalement entièrement à la charge du citoyen, que de rares patients peuvent en revanche recevoir gratuitement auprès du Service Régional de Santé. À condition qu’ils soient jugés indispensables pour le traitement de la pathologie relative. Il en va de même pour les compléments et tout autre produit en vente libre (gels émollients, multivitamines, ferments lactiques, désinfectants) ou parapharmaceutique (tels que détergents et crèmes solaires), les préparations galéniques, les aliments spéciaux et certains dispositifs médicaux exclus des niveaux essentiels de l’assistance (Lea) au détriment de la santé publique. En l’absence de législation nationale régissant le droit à la gratuité de ces produits pharmacologiques et non pharmacologiques pour les personnes atteintes d’une maladie rare, chaque Région a adopté ses propres mesures.
Plan de traitement individuel
L’exonération des médicaments de classe C et autres produits habituellement à la charge du citoyen doit être préalablement insérée dans le plan de traitement individuel du patient par le spécialiste du centre régional de référence maladies rares (ou du réseau régional), après son efficacité et son adéquation pour le traitement de la maladie et pour la prévention d’autres aggravations ont été évalués. Dans certains cas – si l’exemption pour les médicaments autres que Lea liés à une certaine pathologie rare n’a pas déjà été identifiée dans une résolution régionale, comme en Émilie-Romagne, ou pour tous les produits autres que les médicaments de classe C, comme en Toscane et dans le Piémont – la médecin du centre spécialisé doit préalablement obtenir l’autorisation de la Direction Régionale de la Santé ou de l’autorité sanitaire locale sur avis favorable d’une commission technique. En Lombardie, la demande doit être introduite auprès de la Direction Régionale du Bien-être pour tous les produits non médicamenteux pour lesquels un Pdta (c’est-à-dire un Parcours d’Aide Thérapeutique Diagnostique) n’est pas disponible. Dans une note de 2019, le ministère de la Santé prévoyait que dans les Régions du plan de réduction de la dette sanitaire (il y en a sept actuellement : Abruzzes, Molise, Latium, Calabre, Campanie, Pouilles et Sicile), où les marges de dépenses sont plus faibles, la les familles de patients atteints de maladies rares peuvent toujours introduire auprès de l’ASL une demande d’émission d’une disposition ad hoc certifiant le droit à l’exonération pour ce patient des médicaments de la gamme C et autres produits non Lea, à condition qu’ils soient considérés comme indispensables et irremplaçable et sans laquelle le patient risque de s’aggraver ou de mettre sa vie en danger.
Livraison
Le médicament de classe C, le complément ou tout autre produit d’appoint Léa inclus dans le plan de traitement du patient rare peuvent être retirés dans les pharmacies hospitalières (présentant le plan de traitement) ou celles ouvertes au public (sur ordonnance avec code d’exonération) selon les méthodes définies par chaque Région. Vous pouvez également bénéficier d’un remboursement rétroactif pour les produits autres que les médicaments, comme en Toscane, sauf s’ils sont peu utilisés. Le rare patient qui s’installe dans une Région autre que celle de résidence, le plus souvent en sollicitant une inscription temporaire dans la circonscription sanitaire d’origine, continue d’avoir droit à l’exonération des médicaments et parapharmaceutiques supplémentaires Lea inclus dans son plan de traitement (mais pour les produits non pharmacologiques en particulier, la disponibilité de la compagnie de santé locale doit être vérifiée).
Informations
Pour information Les citoyens peuvent s’adresser au centre de référence des maladies rares de leur région pour connaître les modalités de demande de dérogation et collecter tout ce qui est nécessaire au traitement des maladies rares, mais qui n’est pas pris en charge par le Service National de Santé. Les numéros et adresses des centres de référence peuvent être trouvés sur le portail diseaserare.gov.it, promu par le ministère de la Santé et l’Institut supérieur de la santé. Le portail diseaserare.gov.it, en ligne depuis l’année dernière à l’initiative du ministère de la Santé et de l’Institut supérieur de la santé, met à la disposition des patients rares (plus d’un million en Italie) une base de données avec toutes les informations pour chaque pathologie rare : des centres de diagnostic et de traitement aux codes d’exemption de tickets de santé, associations de bénévoles et de patients, questions et réponses fréquemment posées, actualités et événements. Il est possible de recevoir toutes les mises à jour en s’inscrivant à une newsletter périodique, consultable également sur le site. Autre service gratuit, le numéro vert 800896949 géré par le Centre National des Maladies Rares de l’ISS, qui propose une écoute et un accompagnement personnalisés vers les donneurs d’ordre du réseau national des maladies rares.
12 mars 2021 (changement 12 mars 2021 | 17:53)
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