Parfois, il peut y avoir un désir de ne pas être seul face à quelque chose de très effrayant
Jamais comme à cette époque les journaux ne rapportent des nouvelles de des personnages qui racontent leur histoire oncologique. Acteurs, sportifs, managers, entrepreneurs qui racontent sans hésiter sur les réseaux sociaux ce qui leur est arrivé, les traitements qu’ils ont entrepris, les types d’interventions chirurgicales et les médicaments qu’ils doivent prendre. Ils parlent des institutions sur lesquelles ils se sont appuyés, qui les a opérés et qui les soigne actuellement et, même ces derniers, parfois interrogés, racontent ce qui a été fait ou est en train de se faire. Beaucoup de patients se montrent vifs et positifs, d’autres plus réservés, parlent d’eux-mêmes, de leurs humeursdes regards indiscrets d’amis et connaissances au point de porter quatre pulls pour cacher la perte de poids ou des chapeaux spéciaux pour cacher la calvitie induite par les traitements. On se demande ce qui se cache derrière le désir de ces malades de raconter leur histoire. Certainement l’envie de ne pas être seul face à une maladie qui fait toujours peur.
L’envie libératrice de communiquer son expérience, l’envie de se faire raconter par les autres comment on s’en est sorti, de se réconcilier avec les questions qui s’entassent dans leur tête et un sentiment de continuité de vie pour sortir du tunnel qui semblait n’ont pas de réponses. La maladie amène souvent à se replier sur soi et savoir qu’il y a quelqu’un qui a les mêmes problèmes réconforte et donne de l’espoir. Un espoir qui, par intermittence, vous prend et vous abandonne, vous donne la paix et l’angoisse, mais que vous ne pouvez pas abandonner pour vous en sortir. Certains y arrivent, d’autres malheureusement pas, alors la presse enchaîne les nouvelles, raconte leur stoïcisme à accepter les traitements et les contrôles, les derniers instants et le courage qu’ils ont eu dans la bataille. Quels sont les reflets ? La première, celle il ne faut pas avoir peur de nommer la mauvaise maladie, le mot a été dédouané. On parle librement d’une maladie qui doit être considérée sur un pied d’égalité avec les autres, e il ne doit pas entraîner de discrimination dans la vie quotidienne et sur le lieu de travail.
La seconde qui pour le cancer il reste encore beaucoup à faire et que, même si dans certains cas il y a de bons résultats, la bataille n’est toujours pas gagnée et le cancer continue de faire des ravages dans les familles. Que la recherche doit être renforcée, que les financements doivent être plus conséquents, que l’engagement dans la prévention doit être absolu. La troisième, celle les vulgarisateurs, les journalistes et les commentateurs doivent être discrets lorsqu’ils rapportent la vie des autres, doivent éviter les nouvelles grandiloquentes des batailles en cours et surtout ne pas s’attarder sur des thérapies dont l’efficacité n’est pas prouvée. Le sujet sensible et doit être manipulé avec précaution sachant que les mauvaises nouvelles ont un impact dévastateur sur ceux qui vivent dans ces situations et que communiquer la victoire ou la défaite de la maladie affecte l’avenir des individus de différentes manières.
* Gi Directeur général de l’Institut du cancer, Milan
