Tumeurs, l'alarme des associations : quatre urgences auxquelles il faut répondre immédiatement pour continuer à soigner les patients italiens

Le Plan National Oncologie (PON) 2023-2027, un an après son approbation, il n'est pas opérationnel. Les 125 pages du document, qui devrait représenter le « guide » institutionnel de référence pour la stratégie de contrôle des tumeurs en Italie, sont totalement ignorées. D'abord, La salle de contrôle nationale doit être créée suivre sa mise en œuvre et identifier les incitations nécessaires pour stimuler les régions. Ils sont alors quatre priorités sur lesquelles travailler de toute urgencea partir de Réseaux régionaux d'oncologie, qui doit représenter la première porte d'entrée du patient atteint de cancer dans le système de prise en charge globale. Le modèle de réseau jette les bases d’un accès égal aux soins, d’une continuité des soins et d’une recherche clinique généralisée. Mais ce n’est que dans quelques régions que les réseaux d’oncologie fonctionnent pleinement. Afin d’atteindre une réelle efficacité sur l’ensemble du territoire, la mise en place, qui ne peut plus être différée, de la Coordination Générale des Réseaux d’Oncologie (CRO) au sein du Ministère de la Santé est indispensable. La deuxième priorité est représentée par la création et la diffusion de Parcours d'Assistance Diagnostic-Thérapeutique (PDTA), étroitement liés aux Réseaux Régionaux d'Oncologie, dont ils représentent la pierre angulaire. La troisième priorité est la planification et la valorisation des personnel des services de santé: Un déficit supérieur à cela est attendu d’ici 2025 43 mille spécialistes. Enfin, vous devez activer le Réseau national des cancers raresdont la mise en œuvre vise à surmonter les problèmes critiques de la prise en charge des patients atteints de ces tumeurs et, surtout, à rationaliser le phénomène de migration des soins de santé.

Les demandes sont contenues dans le 16ème Rapport sur la situation sociale des patients atteints de cancer, présenté aujourd'hui à Rome, dans le cadre du XIX Journée nationale des patients atteints de cancerpromu par la FAVO (Fédération italienne des associations de bénévoles en oncologie) et par des centaines d'associations fédérées.

Immédiatement après l'ouverture de la réunion, l'hon. Elisabetta Gardini, président de l'intergroupe parlementaire sur les maladies rares et hématologiques oncologiques, a souligné « la grande valeur de la collaboration avec des volontaires en oncologie pour répondre concrètement aux besoins des patients, avec des initiatives législatives et parlementaires appropriées. En particulier, l'Intergroupe, en cohérence avec la Mission Cancer et le Plan Européen Oncologie, s'engage àrendre les médicaments immédiatement disponibles Accès anticipéimmédiatement après l'approbation de l'EMA. »

«Il est clair pour tous que, pour la santé publique, l'universalisme des services a échoué, en pénalisant particulièrement les personnes les plus fragiles et vulnérables socialement – ​​explique Francesco De Lorenzo, président FAVO –. Là crise structurelle du Service National de Santé elle peut en fait être mesurée avec des niveaux d’inégalité. ET la distinction entre les citoyens qui peuvent se faire soigner, mais avec leurs propres ressources, et ceux qui sont contraints d'y renoncer est de plus en plus claire. Le recours aux dépenses privées augmente rapidement. Des ressources adéquates sont nécessaires pour répondre à la demande en matière de santé, mais des investissements au moins sélectifs dans le domaine de l'oncologie sont nécessaires de toute urgence, à commencer par le dépistage, dans une optique d'adéquation et de durabilité. Pour financer les soins de santé – continue De Lorenzo -, il faut une volonté politique forte et partagée, à tous les niveaux institutionnels, en ligne avec ce que l'Europe nous demande».

En Italie La survie au cancer à 5 ans atteint 60 % et près de 4 millions de citoyens vivent après le diagnostic. «Ces données très positives sont le résultat de la haute qualité de notre Service de Santé – souligne Elisabetta Iannelli, secrétaire FAVO – les difficultés sont de plus en plus croissantes, qui concernent la stabilité du système dans tous les domaines de la stratégie de lutte contre les tumeurs : du dépistage, avec des différences de couverture qui dépassent 40% entre les Régions du Nord et du Sud, aux difficultés d'accès aux tests de biologie moléculaire , aux parcours thérapeutiques, aux programmes de réadaptation physique et psychosociale, à la recherche. D'où la demande d'établir le Salle de contrôle nationale (prévu par l'article 1, alinéa 2, de l'Accord État-Régions du 26 janvier 2023 relatif au PON) qui suit le Plan, évalue ses résultats et identifie les incitations nécessaires pour les régions, également à travers une interaction structurée des différents niveaux institutionnels tant au niveau national (Ministère de la Santé, AGENAS, AIFA et ISS) que régional, avec la participation active du monde professionnel, des sociétés scientifiques et des associations de patients. Les choix faits jusqu’à présent sur le plan financier ne sont certainement pas adaptés aux besoins thérapeutiques des patients atteints de cancer. Avec l'arrêté du ministère de la Santé du 8 novembre 2023, la distribution du fonds pour la mise en œuvre du Plan National d'Oncologie pour la période 2023-2027. Un peu plus de 1.700.000 euros sont alloués chaque année à la Lombardie, environ 83.000 à la Basilique. Ce sont des chiffres pour le moins peu pertinents, totalement insuffisants pour atteindre les objectifs fixés par le PON. »

«Le Plan vise la pleine mise en œuvre des réseaux d'oncologie dans toutes les Régions, pour encourager des soins de plus en plus intégrés entre l'hôpital et le territoire, mettre en œuvre la numérisation et renforcer le rôle des médecins généralistes – explique Francesco Perrone, président de l'AIOM (Association italienne d'oncologie médicale) -. Il s’agit d’un modèle organisationnel essentiel qui, associé à une approche multidisciplinaire, garantit la meilleure prise en charge des patients. Tout cela nécessite une activité de coordination importante et transparente, grâce à la collaboration entre institutions, sociétés scientifiques et associations de patients.

«J'ai suivi au fil du temps, avec attention et intérêt, les activités que FAVO réalise au service des patients atteints de cancer et de leurs familles – commente Luigi Genesio Icardi, coordonnateur adjoint de la Commission Santé de la Conférence État-Régions -, en particulier en ce qui concerne l'apport caractéristique et fondamental qui a conduit à l'approbation, en juillet dernier, de l'Accord État-Régions sur le rôle des associations, des patients et de l'activisme citoyen dans les réseaux d'oncologie. Pour la première fois c'est le rôle central des associations de patients et de bénévoles au sein des réseaux régionaux d'oncologie est formellement reconnu à tous les niveaux. La Commission de Santé a considéré et considère les réseaux d'oncologie comme le seul outil concret et opérationnel pour la prise en charge globale des patients atteints de cancer, également en raison de l'importance qu'ils ont pour la durabilité du système ».

LEn Italie, en 2023, il y aurait environ 395 000 nouveaux diagnostics de cancer: en trois ans, l'augmentation a été de 18.400 cas. «La plus grande incidence et la possibilité que la maladie devienne chronique produisent une croissance continue, même prolongée dans le temps, des charges de soins – souligne Carmine Pinto, ancien président de la FICOG (Fédération des groupes coopératifs italiens d'oncologie) -. Les parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques sont fondamentaux pour le fonctionnement des réseaux régionaux d'oncologie et permettent d'améliorer la qualité des soins, mais dans le plan national d'oncologie, il n'y a aucune indication sur les ressources indispensables pour couvrir les chiffres nécessaires tels que coordonnateur d'études cliniques, psycho-oncologues, nutritionnistes ou physiatres. De même, les voies de continuité et d’intégration des soins entre hôpital et territoire ne sont pas identifiées et définies. Le PDTA devra être repensé pour une gestion territoriale avec des équipes pluridisciplinaires élargies et avec l'implication des médecins généralistes. Cela nous permettra de réaffirmer le concept de « direction unique » pour l'ensemble du parcours oncologique et de garantir un suivi des patients également avec des contrôles de proximité ».

La troisième priorité est représentée par valorisation du personnel soignant. De 2000 à 2022 ils se situent environ 140 000 médecins italiens à l'étranger et la plupart sont engagés dans des recherches cliniques ou fondamentales, qu'il ne leur était pas possible de réaliser dans notre pays. «Sans professionnels, les pierres angulaires du système universaliste tombent: l'équité et l'uniformité de l'accès à la prévention, au traitement et à la réadaptation – affirme Paola Varese, président du comité scientifique FAVO -. Nous devons partir des lacunes actuelles et des problèmes critiques qui, s'ils ne sont pas comblés, risquent de provoquer une pénurie de médecins et d'infirmières dans les dix prochaines années. »

La quatrième priorité est représentée par l'activation et le fonctionnement généralisés du Réseau national des cancers rares. Le PON rapporte : « Avec l'accord État-Régions du 21 septembre 2017, le Réseau National Cancers Rares a été activé ».
«En 2023, les centres du Réseau ont enfin été identifiés, avec la collaboration de toutes les régions – dit Paolo G. Casali, qui coordonne le réseau professionnel des tumeurs solides rares de l'adulte – : il faut désormais que le Réseau National des Cancers Rares pouvoir démarrer ses opérations dans les différentes régions, comme la Région Lombardie a décidé de le faire il y a quelques jours, en prévoyant une mise en œuvre progressive du modèle d'organisation prévu par l'Accord État-Régions, également avec la participation active des associations de patients, dans les différentes groupes de tumeurs solides rares de l'adulte. Cependant, ils doivent être définis au niveau national des indications précises sur les ressources à alloueren particulier aux centres destinés à assurer des téléconsultations, ainsi que sur la création de supports informatiques et d'un centre de services du Réseau. C'est seulement ainsi que le réseau européen des ERN, c'est-à-dire les réseaux européens de référence pour les maladies rares, a été agréé. par la Commission européenne en 2017 et qui implique une forte participation de plusieurs centres d'excellence italiens en oncologie, sera effectivement accessible à toutes les personnes touchées par un cancer rare sur l'ensemble du territoire national ».